болезнь бехтерева у женщин после 40

Здравствуйте, дорогие читатели Heviz.club. Было время, когда я не знал о болезни Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит, АС). Потом было ощущение, что знаю, что это за болезнь. Теперь наступило время, когда я знаю больше, чем некоторые врачи.

То, что изменилось за это время, — это не только мое понимание болезни и способов ее лечения. Это также то, как я общаюсь с другими, когда я решаю, стоит ли говорить или что говорить о своей болезни и связанных с ней ощущениях. Я почти уверен, что вы прошли через тот же процесс.

Одной из целей этого проекта повысить осведомленность об этой болезни, которая поражает очень многих. Но в тоже время АС всегда был сложной задачей для диагностики. Одной из самых больших проблем является позднее диагностирование этого заболевания. Когда долгие годы живешь с симптомами болезни Бехтерева — привыкаешь к боли. Но все- таки иногда, обычно когда мы испытываем значительную боль — мы не хотим говорить об этом. Мы уклоняемся от обсуждения, потому что не хотим отвечать на одни и те же вопросы снова и снова, и мы устали слышать одни и те же слова, даже если их произносят разные люди.

Я себя чувствую не так плохо по сравнению со многими людьми, пораженными этой болезнью. За что благодарен богу. Но эту статью я хочу обратить ко всем больным АС и r тем, которые общаются с ними. Старайтесь быть корректными. Иногда, и забота бывает навязчивой. И ответить хочется...

Вот некоторые из тех вещей, которые я устал слышать о болезни Бехтерева.

 

Как твоя спина сегодня?

При болезни Бехтерева почти никогда не бывает с самочувствием все в порядке . А теперь вы только что напомнили мне об этом, спросив. Болезнь Бехтерева это не обязательно спина. АС часто бывает системным: иногда моя спина в порядке, но у меня болят крестцово-подвздошные суставы, бедро, ребра, колени, низ ступней или, что еще хуже, мои глаза. Может быть, сегодня моя «спина» в порядке, но это не значит, что у меня не болит ничего.

 

Усталость? Да, я тоже очень устал.

Извините, но усталость — это не то же самое, что усталость. Мне все равно, если в словаре говорится, что это синонимы.

Постоянное чувство усталости, движение через боль и дискомфорт. Когда Вы устаете, вы можете лечь спать и встать отдохнувшим. Когда я сплю восемь часов, я могу проснуться с ощущением, что я вообще не ложился. Моя болезнь Бехтерева не проходит ночью. А моя иммунная система занята работой, пытаясь сделать мою жизнь как можно более сложной. Кофе с утра не делает меня бодрей. День начинаешь уставшим. С утра часто крутится песня группы Ноль: А я только что встал и уже устал.

 

Вы были в порядке весь день, почему вам нужно сесть сейчас?

Потому что я весь день был активным и к вечеру это вылилось в дикую усталость.

Вы, наверное, подумали, что пора мне сделать выводы. Если ты так устаешь, то нужно беречь себя и не напрягаться лишний раз. Но в те дни, когда я чувствую себя почти «нормально», я хочу максимально использовать эту возможность! Кроме того, выходить на улицу и жить обычной жизнью здорового человека — это хорошо для моего эмоционального состояния. Но за все надо платить и теперь надо отдохнуть, потому что усталость вернулась сторицей.

 

Вы пробовали ...?

Да, пробовал. И нет, это не помогло.

Когда вы испытываете боль столько лет, сколько я (или дольше), вы уже попробовали все известные методы в надежде получить некоторое облегчение. Возможно, мануальный терапевт может что то сделать для меня. К сожалению, это опасно и является противопоказанием для людей с болезнью Бехтерева. Я уже попробовал множество диет, лекарств и добавок. Уже сделаны выводы и отобраны лучшие методы для меня.

Спасибо за попытку помочь, это мило с вашей стороны. Но, пожалуйста, не оскорбляйте мой интеллект или врачей, думая, что Вы можете предложить что-то новое и волшебное.

 

Ты не выглядишь так, как будто тебе больно.

Вы, вероятно, пытаетесь сделать мне комплимент.

Я понял. Но часто это выглядит как намек на то, что я лгу и преувеличиваю о своей боли. Когда тебе больно каждый день, ты привык жить с этим и не показывать своих проблем. Иногда просто хочется посмотреть в зеркало и не увидеть своих проблем. Иногда мне просто нужно притвориться «нормальным», чтобы справиться.

 

Подведу итог

Легко быть расстроенным и раздраженным предложениями, комментариями и вопросами, с которыми мы сталкиваемся ежедневно. Если мы действительно хотим повысить осведомленность о болезни Бехтерева, то нам нужно отвечать на все с открытостью и пониманием. Редко эти вопросы приходят из чувства злости, люди просто хотят помочь.  Мы ответственны за их понимание того, что значит быть человеком с болезнью Бехтерева. В следующий раз, когда кто-нибудь скажет что-то из вышеперечисленного, помните: было время, когда вы не знали, что такое анкилозирующий спондилоартрит.

Есть ли что-то, что вы устали слышать об болезни Бехтерева, чего нет в списке выше? Дайте мне знать в комментариях, и давайте поговорим о них вместе.

Всем здоровья и до новых встреч!

, ,
Похожие темы
Последние статьи

Добавить комментарий